Es calcula que a Espanya hi ha entre 120.000 i 200.000 persones que pateixen la síndrome de fatiga crònica, una malaltia complexa, de causa neuroinflamatòria, que provoca en l’afectada (la majoria són dones) un cansament físic extrem davant de qualsevol mínima activitat i que no millora amb el descans. A més, sol anar acompanyada de dolor, insomni o falta de concentració. Els factors desencadenants són múltiples, entre ells virus com la covid, de manera que els diagnòstics s’han incrementat els últims anys. Tot i així, pacients i experts denuncien que hi continua havent una gran incomprensió sanitària i social, malgrat ser una malaltia molt incapacitant.
Es calcula que a Espanya hi ha entre 120.000 i 200.000 persones que pateixen la síndrome de fatiga crònica, una malaltia complexa, de causa neuroinflamatòria, que provoca en l’afectada (la majoria són dones) un cansament físic extrem davant de qualsevol mínima activitat i que no millora amb el descans. A més, sol anar acompanyada de dolor, insomni o falta de concentració. Els factors desencadenants són múltiples, entre ells virus com la covid, de manera que els diagnòstics s’han incrementat els últims anys. Tot i així, pacients i experts denuncien que hi continua havent una gran incomprensió sanitària i social, malgrat ser una malaltia molt incapacitant.
Es calcula que a Espanya hi ha entre 120.000 i 200.000 persones que pateixen la síndrome de fatiga crònica, una malaltia complexa, de causa neuroinflamatòria, que provoca en l’afectada (la majoria són dones) un cansament físic extrem davant de qualsevol mínima activitat i que no millora amb el descans. A més, sol anar acompanyada de dolor, insomni o falta de concentració. Els factors desencadenants són múltiples, entre ells virus com la covid, de manera que els diagnòstics s’han incrementat els últims anys. Tot i així, pacients i experts denuncien que hi continua havent una gran incomprensió sanitària i social, malgrat ser una malaltia molt incapacitant.. Durant bastants anys, de fet, es va considerar un simple problema psicosomàtic o una manifestació més de la depressió, però passa justament al revés, que patir una malaltia que no et permet fer, almenys, la meitat de les activitats diàries i no rebre cap mena de suport desequilibra emocionalment les afectades.. Va ser als anys 90 quan, internacionalment, es va classificar com a malaltia, amb el nom de síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) per diferenciar-la de la fatiga crònica que produeixen altres causes o malalties com el càncer o una anèmia severa. Tot i així, la resposta sanitària, laboral i social continua tenint molts dèficits.. Catalunya ha sigut pionera creant 18 unitats destinades a les síndromes de sensibilització central, un conjunt de malalties que tenen una fisiopatologia comuna i que comparteixen nombrosos símptomes. Entre elles hi ha l’SFC/EM, i també la fibromiàlgia o el còlon irritable. Però fora de Catalunya els pacients, en massa ocasions, han de transitar de consulta en consulta i sense que ningú doni resposta a la seva patologia tan complexa.. Per la seva banda, les unitats catalanes tenen un «funcionament desigual» perquè «hi ha una rotació molt alta de professionals i no sempre disposen de l’equip multidisciplinari al complet, que és necessari per tractar malalties que acaben generant una desregulació neuroimmunoendocrina força complexa», segons denuncia David Cifre, director de l’Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF).. Un dels principals inconvenients és que no existeix una prova específica o marcador que serveixi per al diagnòstic. Als anys 90 es va establir que el pacient ha de patir fatiga crònica durant més de sis mesos i tenir quatre o més símptomes d’una llistat en què s’inclou dolor, son no reparador o trastorn de concentració. Així mateix, s’han de descartar altres causes que provoquen fatiga com hipotiroïdisme, lupus i apnea del son, entre altres patologies.. Un dels pocs tests que es podrien utilitzar és la prova d’esforç. «Malgrat això, aquesta prova no està finançada pel sistema públic per a aquesta malaltia», segons denuncia Luisa Fernández, que és membre de l’associació de pacients Afibrom.. Existeixen un seguit de factors genètics que predisposen a patir l’SFC/EM, però els motius desencadenants són tan variats que dificulten el reconeixement mèdic. Entre ells destaquen causes tan diverses com el contacte amb contaminants o tòxics, l’estrès (físic o psicològic que provoca, per exemple, una agressió sexual o el mòbing) o molts tipus d’infeccions, com el virus d’Epstein-Barr, el VIH i l’hepatitis C.. També el coronavirus ha disparat els diagnòstics de la síndrome de fatiga crònica, i no perquè ara hi hagi més casos que abans sinó perquè afloren més a causa que és un dels símptomes que ha deixat la covid persistent i, per això, es coneix més la malaltia. Abans, l’SFC/EM desencadenat per altres virus es considerava, de vegades, o bé astènia o bé un problema depressiu o psicosomàtic.. Segons aclareix Joaquim Fernández Solà, cap de la unitat de síndromes de sensibilització central de l’Hospital Clínic, encara que hagin aflorat casos provocats per la covid, els factors genètics acoten el nombre de possibles afectats de l’SFC/EM a un 0,3% i un 0,5% de la població mundial, cosa que a Catalunya representa unes 40.000 persones. Això, però, no vol pas dir que estiguin tots diagnosticats.. De fet, segons la Societat Espanyola de Medicina de Família (SEMFYC), la fatiga és el setè motiu de consulta a l’atenció primària i molts d’aquests casos podrien ser persones amb l’SFC/EM que encara no ho saben. Part de l’infradiagnòstic té a veure, segons interpreta Fernández Solà, en el fet que «és una malaltia de gènere», que afecta entre 10 i 20 vegades més les dones, perquè les hormones femenines incrementen la percepció cerebral de fatiga. «Si afectés més els homes, el problema ja estaria resolt», diu. També el fet de ser un problema mèdic lligat a dones dificulta el diagnòstic en els homes afectats.. A més, l’atenció primària «no s’hi implica prou» i, en general, «en l’àmbit mèdic ningú es vol dedicar a tractar la fatiga crònica» perquè és una malaltia invisibilitzada i complexa que afecta diverses parts del cos i causa molts símptomes però que «quasi no s’ha investigat ni hi ha ajudes», segons l’especialista.. Com que a Catalunya sí que hi ha unitats que hi estan especialitzades, el desconeixement mèdic és més alt fora d’aquests serveis i en altres comunitats, cosa que fa que molts pacients vinguin aquí per buscar una solució.. Un altre dels grans problemes és que no hi ha cura: els tractaments es destinen a disminuir els símptomes associats com el dolor, però la fatiga sol ser persistent. Per això, la principal ajuda que poden rebre les pacients del sistema sanitari, segons Fernández Solà, és emocional: «Se’ls ajuda a entendre què els passa i a afrontar la realitat, i també a modificar alguns hàbits o a triar els fàrmacs que pal·liïn alguns dels símptomes que presenten sense agreujar el cansament».. Es pot destacar que existeixen diversos graus d’afectació. En el més lleu la pacient no pot fer la meitat de les activitats diàries, però en el més greu acostumen a viure del sofà al llit i «no poden ni sortir soles» de casa, explica l’especialista. Malgrat això, de vegades la Seguretat Social els nega la invalidesa laboral permanent, que els malalts han de lluitar per aconseguir en els tribunals.. També hi ha una minusvaloració social. Com que és una malaltia que no es veu, la gent tendeix a no donar-hi importància, a dir que tothom està cansat.
